神経難病団体ネットワークについて

神経難病団体ネットワーク
代表理事　平峯 寿夫

この度、神経系の難病患者団体が結集し、「神経難病団体ネットワーク」を設立いたしました。

令和元年7月1日現在、厚生労働省の指定難病は333疾患ありますが、神経系の難病が約１/4を占めています。「難病」の中では、特に「神経難病」の占める割合が多いのが現状です。「神経難病」は、神経細胞（ニューロン）が変化して起きる病気の総称ですが、 特に、脳や脊髄などの中枢神経の疾患では、神経細胞が進行性に障害され、治療が難しく慢性の経過をたどり、重い後遺症を残すことが多く、また、脳の情報伝達の回路である中枢神経系や、運動を支配する末梢神経系が障害されるため、自分 の意思で動くことや、意思表示そのものが難しい場合もあります。 そのため、医療・看護・介護・リハビリテーション、在宅医療などの総合的なケアが必要となります。患者さんやご家族の療養生活は大変な不自由、困難に見舞われることになります。通院することさえ難しい場合や、長期の入院療養が必要になることもあります。

このような共通の症状、療養生活を必要とする神経系の患者団体が集まり、お互いの問題意識を共有しながら、患者のより良い療養生活を実現するために「神経難病団体ネットワーク」を立ち上げることとなりました。まだまだ力不足ですが、豊かな医療と福祉の実現に向けて活動していきますのでご協力とご支援をお願いいたします。